Handschoen

Wie de (hand)schoen past trekke hem aan.

Nu mijn “reis” redelijk bij zijn eindpunt is, kan ik het landschap overzien dat ik gedurende de reis achter me heb gelaten. Veel hulp op mijn reis zal ik niet meer nodig hebben. Achter me zijn er echter nog zoveel onderweg.

Ooit maakte Nederland deel uit van de Wereldtop. In de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw was het VU-genderteam onder leiding van Louis Gooren ver buiten onze grenzen befaamd. De tijden zijn veranderd. Tijd voor meer transparantie.

Waar de transgender in de media en op straat steeds meer gezicht krijgt; zich ontwikkelt heeft van rariteit naar regulier, lijkt het wel of in de transgender zorg de tijd heeft stil gestaan. Natuurlijk moet er ook in het werk, op straat, op scholen in de gemeenschap nog een hele weg gegaan worden, maar zeker in de zorg wordt het tijd de klok eens grondig bij te stellen.

Nog maar twee jaar geleden zetten de VU een tijdelijke stop op de toegang tot de genderwachtlijst; Groningen deed dat niet. Ook nu nog steeds bestaan er wachtlijsten. In Groningen zelfs meer dan een jaar. Ik denk dat het dringend tijd wordt orde op zaken te stellen en te bepalen hoe lang de wachttijd maximaal mag bedragen voor het eerste contact, de eerste diagnostiek en vooral ook voor de verdere behandelstappen in het proces. Gelukkig is Transvisie hiermee bezig, het is alleen te hopen dat ze voldoende oor krijgen hiervoor om druk te kunnen zetten op een behoorlijk resultaat.

Recent onderzoek, in Belgie, laat zien dat de begeleiding van Transgenders en vooral ook van partner, gezin en omgeving ernstig tekort schiet. In Nederland is de situatie beslist niet beter. Als je “uit de kast komt” is dat vaak het resultaat van een geweldige en jarenlange worsteling. Lang niet altijd is de omgeving hierin van af het begin meegenomen. De schrik en het verdriet bij je partner, gezin, omgeving zijn op het moment dat de kastdeur eindelijk open, gaat vaak immens. Dit vraagt om veel meer begeleiding –met korte wachttijd- dan op dit moment geboden wordt; als die begeleiding zelfs al beschikbaar is. Gelukkig hebben we de tijd dat er nog gedacht werd aan “genezen” ver achter ons liggen; adequate begeleiding/coaching bij de landing en implementatie van het nieuws blijft, voor wie dat wel wenst, schreeuwend nodig.

Ooit werd wat nu Genderdysforie heet, beschouwd als iets psychiatrisch –elektroshocks en opname-  later werd het juist “over”gepsychologiseerd. De huidige diagnosestelling die feitelijk uitgaat van het tot het uiterste uitsluiten dat er iets anders speelt; de psycholoog als “hulp’ van de arts die tot in het extreme wil voorkomen dat iemand zich “vergist”, is hier nog steeds voorbeeld van. Tijd om meer ruimte te geven aan de zelfbewuste cliënt/patiënt die verrekt goed weet wat er speelt. Draai het om, geef de cliënt de ruimte en toegang tot het circuit op basis van eigen verklaring/inschatting en beperk/vertraag de toegang alleen als daar werkelijk vanuit professioneel oogpunt aanleiding toe is.

Voor zover hormoontherapie wenselijk is, hanteren we in Nederland een regime dat heel voorzichtig en terughoudend is. Op zich prima, echter “Less is More” is niet altijd de goede weg. Heel veel meer zal vast niet goed zijn, maar zo magertjes is ook niet altijd goed. Het huidige hormoonbeleid en de daar in gesignaleerde bijverschijnselen, althans voor transvrouwen zijn gebaseerd op de uit 2001 stammende WHI (Womans Health Initiative). Bijverschijnselen die terug te voeren zijn op het gebruik van geconjugeerd oestrogeen. De op dit moment in gebruik zijn de oestrogenen zijn echter van een ander type dat deze risico’s niet kent. Recente metastudies (studie op basis van eerdere bundelingen van studies) laat zien dat de behandelprotocollen van bijvoorbeeld vrouwen tijdens en na de overgang op het punt van de hormoon suppletie met onder andere oestrogeen grondig zijn, resp. worden aangepast. De richtlijnen voor de behandeling van transgenders binnen de Standards of Care van WPATH (World Professional Association Transgender Healthcare) zijn hiervan afgeleid. Het ligt voor de hand nu ook in Nederland deze gewijzigde lijn voor transgenders toe te passen. De huidige “Endocrine Transgender Guidelines” bieden deze ruimte al, nu Nederland nog.

Individuele variatie in diagnostiek, waarom geen meer op de persoon toegesneden hormoonbehandelplan. Voor de meesten past redelijk wat er is; voor sommige niet. Professioneel gezien moet het toch mogelijk zijn met de individuele cliënt “afschattend” na te gaan wat dan wel de beste oplossing is als het vertrekprotocol onvoldoende soelaas biedt. Op dezelfde wijze mag gerust een vraagteken gezet worden bij de zeer regelmatige laboratoriumonderzoeken. Staat een cliënt eenmaal goed ingesteld, ga dan af op het lichamelijk wel bevinden en maak de termijnen tussen de laboratorium onderzoeken aanmerkelijk langer; minder kostbaar, minder belastend.

Eigenlijk mist het aan verantwoorde protocollen met bandbreedtes voor individuele variatie. Protocollen voor diagnostiek en begeleiding, protocollen voor hormoontherapie, voor logopedie en waar nodig stemband ingrepen, voor operatieve ingrepen. Protocollen waarin naast de almachtige specialisten ook ruimte is voor de huisarts als eerste en reguliere aanspreekpunt.

Ooit was de in de Westerse wereld te doen gebruikelijke operatietechniek de enige voor de hand liggende aanpak. Inmiddels is binnen deze methodiek geïnnoveerd en zijn andere methodieken ontwikkeld. Ook is zowel in ons land als daarbuiten inmiddels veel meer ervaring opgedaan met de methodieken.

In de lijn van Caitlyn Jenner (tienkamp). Niet iedereen is op alle onderdelen even goed, sommige halen zelfs alleen de wereldtop door zich op een onderdeel te specialiseren. Bij gebrek aan Olympische Spelen voor Plastische Chirurgie wordt het misschien toch tijd te bepalen wie de echte toppers zijn en voor dat onderdeel alleen die specialisten te contracteren. Het kan gewoon niet zo zijn dat er met grote regelmaat patiëntes uit de ok komen die te maken hebben met ernstige complicaties tijdens, na de operatie en in het hersteltraject. Complicaties die soms zorgen voor jarenlange beperkingen (stoma’s, plasmoeilijkheden of complete ongevoeligheid  van gevoelige zones of zelfs het afsterven van geopereerde gedeelten). Natuurlijk, ieder mens is uniek en het afsterven doet het lichaam zelf. Dat de complicaties bij de ene chirurg of kliniek zo extreem veel meer lijken voor te komen dan bij de ander is niet uit te leggen. Tijd voor transparantie, tijd voor durf om de koe bij de horens te vatten. Tijd ook voor de verzekeraars om selectiever te worden, immers, als je toch 12.000 euro uitgeeft als verzekeraar, geef ze dan uit op een verantwoorde manier.

Kortom, transparantie en vernieuwing. Wie pakt nu eindelijk eens de handschoen op?

 

 

 

Advertenties