Zoek

Op de deurmat ploft de uitnodigingsbrief voor het twee jaarlijkse bevolkingsonderzoek borstkanker bij vrouwen van 50-75 jaar. Voor mijn Lief. En ik dan? Ik woon op hetzelfde adres, heb de juiste leeftijd en val sinds mijn M in een V is veranderd sinds afgelopen zomer als vrouw ook nog in de doelgroep. 6 maanden jonger dan mijn Lief, neem ik aan dat mijn uitnodiging over een paar dagen wel op de deurmat valt.

Als ik een paar dagen later toch de informatielijn van “Zuid-West” bel omdat ik nog steeds geen plof op de mat heb gehoord, krijg ik de schrik van mijn leven.

Ik besta niet. Hoe de database –gebaseerd op een recente uitdraai van GBA/BRP- ook wordt geraadpleegd, ik kom er niet uit.

U hebt toch een uitnodiging? “Neen, dat is mijn partner”. Maar zijn dit uw geboortedatum en voorletters; “Neen, dat is mijn partner”. Staat u wel op dit adres ingeschreven? “Ja, sinds 1983 en sinds 5 maanden als vrouw. Ik heb zelfs een uittreksel uit het bevolkingsregister als bewijs”. Ze kan er weinig mee.

Ik besta niet. Even probeer ik nog of het probleem zit in een oud gegevensbestand, voor 1 juli van dit jaar. Neen, zegt ze onze gegevens zijn heel nauwkeurig immers ook verhuizing en overlijden moeten nauwgezet verwerkt worden. Nou ja, denk ik nog, behalve dan voor wat betreft mijn bestaan.

Probeert u me dan alvast in te plannen? Immers op de informatiepagina’s van de regionale uitvoerders van de screening staat dat als je onverhoopt niet wordt opgeroepen je contact kunt opnemen om een afspraak te maken. Vergissing, zo makkelijk is dat niet, immers je moet dan wel in GBA voorkomen.

Alleen de “ICT-nerts” kunnen uitkomst bieden. De vraag wordt bij ze neergelegd. Een antwoord kan alleen nog wel een tijd op zich laten wachten, “ze hebben het heel druk”.

Ik pluis het verhaal eens na, een verhaal voor ICT systematici. Vermoedelijk bestaat het nauwkeurige bestand uit een gegevensselectie van alle 50-52 jarige vrouwen in het betreffende verzorgingsgebied dat ook in de daarop volgende jaren gewoon wordt gebruikt voor vervolgoproepen. Tussentijds wordt dit alleen aangepast vanuit GBA met verhuizingen binnen Nederland, vestigingen vanuit het buitenland –mits voorzien van verblijfsvergunning- en overlijden. Handmatig worden de “u hoeft me niet meer op te roepen” berichten daarin verwerkt.

Kortom wie op 50 jarige leeftijd niet wordt gesignaleerd, zal zomaar haar verdere leven over het hoofd gezien worden.

Ik leg de dame aan de telefoon mijn situatie uit. Ze begrijpt het, maar kan er weinig mee. Een transvrouw die na haar 50/52e ook juridisch van geslacht wijzigt komt voor het RIVM uit de lucht vallen; dergelijke drop-outs worden niet in de mutatie meegenomen.

Voorlopig heeft “ICT” weken later, na de Kerst, nog steeds geen antwoord en blijf ik nog zoek. Immers zolang “ICT” geen antwoord geeft, besta ik niet, heb ik geen “persoonlijk registratienummer” en kan mijn screening niet worden ingepland.
Ik besta eigenlijk niet.

Over een paar weken als de screeningsunit wordt weggereden, begint ook het nieuwe belastingjaar. Kan ik daar ook niet gewoon “zoek raken”?

Advertenties

Tussen de regels door

Al voorbereidend op mijn vertrek naar Thailand lees ik me op de verschillende besloten “Suporn”sites wat verder in.
Het resultaat staat niet ter discussie,er zijn er maar weinig die dat kunnen evenaren. Er zijn alleen wel een paar “mitsen en maren”.

De tijd in het ziekenhuis is een geen feest. Zelfs een VIP afdeling in een Thais ziekenhuis blijft gewoon nog een afdeling zoals je die in de westerse wereld alleen een tijd geleden nog maar zag; hoewel de flatscreen televisie met 50 Chinese en Thaise zenders is van recente datum –met USB ingang!.
Om je de “helle” tijd in het ziekenhuis wat te besparen word je zwaar gedrogeerd, eerst als pijnbestrijding met morfine, later met andere slaapmiddelen en pijnstillers. Regelmatig valt er iemand ondanks de onrusthekken uit bed, hallucinerend dat het tijd is voor het nachtelijke plasje. Een halfuur later, 12 hechtingen verder!, net ook FFS (vrouwelijke gezichtsreconstructie) gehad,ligt de betrokkene weer in bed.

De pijnstillergrenzen zijn immens, neem Itaract, ons Nederlandese Diclofenac K, dosis met pil van 200mg, 4x per dag, totaal per dag dus 800 mg. Het Nederlandse pilletje is 12,5 mg. Wie de Europese bijsluiter bekijkt ziet dat het aan 50+ niet zomaar mag worden voorgeschreven en zeker niet zonder maagbeschermer. Niet vreemd dat de betreffende persoon na een week van zuurbranden geen smaak meer over had.
Ook het maximale niveau van de paracetamol roept Europees gezien vragen op; het dubbele niveau van de Europese maximale standaard in de bijsluiter.

Centraal in alle discussies – heb je het er voor over of niet?- staat de maximale diepte en breedte die gehaald moet kunnen worden. Je moet er wel wat voor over hebben. Als iemand eens in een shock raakt van de pijn bij het dilateren, nog vol van pijnstillers, en pas na een tijd weer bijkomt is de conclusie al snel dat zo iemand er dus nog niet aan toe is, onvoldoende commitment heeft. Gelukkig nuanceert Dr. Suporn een dag of wat later de informatie terug naar dilateren zolang je het kunt volhouden; net niet tot het je strot uit komt.

Ergens lees ik dat ieder uur meer narcose, iedere centimeter meer diepte, je gewoon belangrijk meer hersteltijd kosten. Wat ik ook lees, het beeld is duidelijk. De resultaten zijn perfect, hoewel ik ook lees dat er nog betere resultaten te behalen zijn door nog betere chirurgen, maar ook met nog langere wachttijden –tot wel 2 a 3 jaar- , je moet er wel heel veel voor over hebben. Als ik eerlijk ben meer, veel meer dan ik me voor al mijn leeswerk heb voorgesteld.

Ik ga door, maar wel met een aangepast verwachtingen patroon. Ik kan het voor Nederland niet beoordelen,maar ik heb toch de indruk dat toen ik ooit een vrouw opzocht een week na haar SRS in het ziekenhuis in Krefeld haar conditie een stuk beter was dan in de verhalen die ik tussen de “Thaise” regels door zo lees.